【好人好事】大學生為腦癇症患者撰生命故事　記錄人生抗病奮鬥歷程盼大眾消歧視

一班大專義工為腦癇症患者和照顧者撰寫生命故事冊，過程中透過分享、筆錄，記下一路上的點滴。回顧生命歷程，在細節當中尋找價值和意義，呈現最真實的一面。快樂、難過也好，學自我欣賞，也盼脫下外界標籤。
 
《啟迪「癇」介生命 • 活出愛》計劃由去年8月至今年 2月1日，獲養和醫院、養和山村義工隊資助，共招募近50位大專義工。開始之前有數場簡介會，與義工介紹敘事治療的框架、概念和相關技巧。參與計劃的其中三位大學生陳思源（Tony）、尹禧朗（Cindy）、李迪琳（Apple），Tony主修社會分析，Cindy主修心理學，Apply則為護理系學生。

「以前對腦癇症零認知，連個名都會讀錯。希望透過計劃認識更多患者，讓大眾增加對腦癇症的認知。」Cindy說。Tony指小時候身邊有同學疑似患有腦癇症，但當時並不理解，只覺奇怪。「當時或有誤會和歧視，長大後想借助此機會了解多點。」

▲ （左起）Apple、Cindy、Tony為腦癇症患者和照顧者製作生命故事冊。（黃建輝攝）

不敢發問怕遇情緒爆發

要完成一本生命故事冊，需與病人或照顧者進行約4至6節交流。即使做足萬全準備，有問題框架，學了應對技巧，首次交流難免也會緊張。3位年輕人指初初會問得好生硬，也會「死跟」住問題表，不敢漏掉任何一條。

Cindy續指︰「第一次我好驚，好怕說錯話，也覺得時間好難捱。一方面做得好唔慣，可能雙方都有點尷尬。試過有會員說︰『不如你唔好講住呢個先，我想返去另一個話題。』我嚇倒，就順着他走。」
 
初初接觸個案，仍屬於摸索階段。三人最怕問到一些較敏感的話題，如何時病發、病情影響、家庭關係等等，怕激起對方的負面情緒。試過有照顧者在分享途中哭泣，Cindy坦當下不知所措，個心怯一怯。Tony憶述︰

有時問到腦癇症的影響，他們情緒會挺波動，如講到感情破裂，對方愈講愈激動，就要思考如何轉話題，也覺得之後要避開。

有人講以前有想過自殺，我當下不知要作出甚麼反應，要安慰她，還是怎樣？不敢隨便說話，怕刺激到她。

在敘述中自我療癒  義工陪伴尋找人生價值

這種戰戰競競的心態在首兩節最明顯，香港啟迪會總經理、註冊社工陳顯庭會向義工解釋，快樂難過同是情緒，無好壞之分，不需刻意迴避。義工在此計劃的角色是同行者，陪伴個案回顧生命歷程，盼在當中協助他們找到忽略了、遺忘了的部分，繼而重新欣賞自己的價值。「之所以會用敘事治療的框架，因為人透過自我敘述，會有一個療癒的過程。他們或不察覺自己原來付出了好多，或已做得好出色。」

▲ 啟迪會總經理、註冊社工陳顯庭指，每次交流後社工都有向義工了解情況，適時提供支援。（黃建輝攝）

經過數次交流後，Cindy發現其實只要放鬆心情，交個心出來與對方聊天，效果自然就會好。「所謂的技巧都較次要，最重要願意了解他、跟他做朋友。像朋友般聊天，關心他的近況，並非每次都好有目的般逐個問題去問。」一步步由對方的生活、興趣開始了解，對方也會關心自己的學業狀況，因而變得熟絡。
 
拼湊生命片段  面對情緒學自我欣賞

回看生命經歷，猶如將一塊塊拼圖拾起拼湊，要反覆尋找和思索。不少照顧者坦言好少有機會如此回顧，但藉着這趟經歷，才發現雖然照顧過程艱辛亦難受，但仍有好多美好的部分。Cindy分享︰

有位媽媽形容照顧腦癇症兒子的狀態，就像玻璃碎掉，要把碎片逐一拾起，會割傷手，也好驚。但在分享當中，她回憶自己教兒子自理，如教剪指甲教了好多年，最後成功，現在兒子也懂得自我照顧。其實足以證明她的教育之道有效。

她從難過的狀態，透過回想，發現自己其實已做得到。

除此之外，照顧者積累的壓力，加上生活大部分時間都被佔據，好多時都忽略了自己。「透過慢慢問，可讓她找到自己，原來照顧以外還有好多興趣。她們愈聊就愈熱絡分享，如喜歡做的手工藝作品，穿珠仔等等，會發現人生不只照顧，還有好多部分都好豐富。」

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脫下標籤後  看到病人堅毅的美

以往病人和照顧者總與「辛苦」、「悽慘」、等字詞掛勾，但對Tony和Apple來說，這次製作發掘到他們的另一面。一開始會覺得他們是弱勢，需要社會幫助，接觸後才發現並非每個病人都嚴重到需要援助，好多人的身體狀況與常人沒大分別，只是間中病發會手震，他們亦有在社會中付出、幫助其他人。

Tony說︰「有人後天突患腦癇症，會參與義工活動，去醫院講講座，幫助其他患者。他能跨越這些痛苦，用自己的力量去幫人，我覺得好深刻。與他們相比，我們雖然身體狀況更好，但他們在某些層面上付出的，比我們更多、更好。」
 
讀護理系的Apple則指，書本上所學的傾向是專業醫療知識，如病徵、治療方法、藥理學等，今次親身接觸病人，了解其生活和心理狀況，剛好補足了課堂上甚少了解的部分。患者縱因病症而被職場歧視、找不到工作，也無法長時間上班，但病人仍然不願放棄，她也被這種積極感染到。

我人生都會碰上好多難關，如何能堅持找第二條出路，他教曉了我。本來我以為寫生命故事冊，是件為他而做的事，但原來透過了解他們，我都學到好多。

▲ 53本生命故事冊每本達數十頁，盛載義工們的心血。（被訪者提供）

書冊盛載多重意義  為病人和家屬送上回憶錄
 
從一開始忌諱談論情緒、無從入手，至現在明白情緒表達並無不妥，三人指明白聆聽、陪伴的重要性。「啟迪會職員跟我說，見到病人哭了不需要怕，因為會哭正代表他願意將心事告訴你。以前見到別人哭，會怕得不敢說話，或會說︰『唔好喊啦』，現在知道假若引導他表達到感受，可能發洩完之後已經幫到好多。」Tony說。

在過程中見證到年輕人、病人、照顧者的生命互相影響，啟迪會總經理、註冊社工陳顯庭亦十分感觸。

人在不同階段回顧，每一次講自己的故事，都會有新的體會。好多病人和照顧者收到生命故事冊後，覺得非常感動和開心。

其實在製作的過程中，有不只一個家庭的腦癇症子女離世。這本書為他們整合人生，記錄子女的生命歷程，對他們來說是好好的回憶，這令我好深刻。

香港啟迪會將於30/1舉行《啟迪「癇」介生命 • 活出愛》計劃真人圖書館暨生命故事冊展覽會」，展出多本由義工悉心製作的生命故事冊，並邀來嘉賓分享其腦癇症故事，有興趣的朋友可去參觀。

日期：1月30日（星期六）

時間：2:30pm至5pm

地點：荃灣白田壩街45號 南豐紗廠5樓 港創客

香港啟迪會亦於30/1推出《癇介生命 活出愛故事集》，書籍收錄20個生命故事，現時部分生命故事更可於啟迪會網站閱讀。

記者：吳霆俊